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Abwesender Träumer

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  Geschrieben: 29.12.18 09:15
Liebe Land-derTräume-Community,

nach 5 Jahren Höllenqualen, Ärztemarathon, Selbsteinweisung in die Psychatrie, Ausprobieren unzähliger Psychopharmaka & Naturheilverfahren, Ernährungsumstellungen, Yoga, usw. ohne jegliche Symptomlinderung wende Ich mich jetzt an euch und diese Community:

Ich habe starke Langzeitschäden nach dem Mischkonsum von Amphetaminen und Cannabis, Ich bin sozusagen "Hängen-geblieben" auf die Nachwirkungen dieses Mischkonsum, sie verschwinden einfach nicht mehr und das seit mittlerweile 5 Jahren! Ich bin sehr verzweifelt und weiß einfach nicht mehr was Ich noch machen kann, aber erst kurz zur Sachlage:

Ich habe mit 15 Jahren angefangen täglich zu kiffen. Mit 20 kam am Wochenede Amphetamin und Extasy dazu. Ich hatte keine extremen Konsummuster, fast alle Leute um mich herum haben härter und mehr konsumiert. Leider ist mir im Alter von 28 Jahren trotzdem etwas sehr Schlimmes passiert:
Nach einer durchgefeierten Silvesternacht mit Pillen (Extasy?), Amphetamin und Cannabis wurde Ich nie wieder "normal": Ich habe seitdem ein schrecklicher Brennen im Kopf, Muskel und Gelenkschmerzen, Magen-& Darmprobleme, aber vor allem das Gefühl "etwas in meinem Hirn durcheinander gebracht zu haben". Ich habe keine psychischen Symptome wie Angst, Paranoia, Trauer oder dergleichen, nur diese physischen Fehlwarnehmungen aber diese dafür dauerhaft und rund um die Uhr, seit 5 Jahren!
Ich habe darauf die Drogen weggelassen (Amphetamine für immer), meine Leben umgestellt (Beruf geändert, Familienprobleme geklärt), unzählige Ärztebesuche, verschiedene Psychopharmaka ausprobiert ohne jegliche Wirkung odere Veränderung.
Ich bin gefangen in diesem Symptomen, die sich anfühlen wie die Nachwirkungen eines harten Partywochenendes... Ich fühl mich quasi wie "Hängen-geblieben" und dieses Gefühl macht mein Leben zur Hölle... Ich weiß mittlerweile nicht mehr an wen Ich mich wenden soll nachdem kein Arzt oder Therapeut auch nur im Geringsten eine Ahnung hat was da in meinem Gehirn passiert. Ich weiß nur das mein Leben seitdem nur von diesen Gefühlen im Kopf bestimmt wird.
Es kribbelt unter der Schädeldecke, so eine Art brennen, Der Kopf fühlt sich immer kaput und total ausgelaugt an, Ich habe ständig Magen-Darm-Krämpfe seitdem, nach jedem Essen Schmerzen, bin energielos und habe noch viele weitere unerklärliche Symptome und Probleme im ganzen Körper. Meine Organ-und Blutwerte sind überall vollständig in Ordnung, es scheint sich quasi nur dieses Gefühl der Nachwirkung in meiner Psyche eingebrannt zu haben aber Ich finde keinen Weg das wieder zu entfernen.
Ich mache Yoga, meditiere, hab Ayahuasca und andere Rosskuren ausprobiert, lange Zeit auf alle Drogen verzichtet (mittlerweile kosnumiere Ich wieder Cannabis um die Schmerzen zu reduzieren), den Beruf gewechselt, Stress reduziert, Gluten und Milchprodukte weggelassen, sehr gesund ernährt, usw... Ich habe Neuroleptika ausprobiert, Antidepressivas, Schmerzmittel, usw.... auch Gesprächstherapie hat nur gezeigt, dass psychisches alles in Ordnung zu sein scheint, Ich war immer ein sehr glücklicher und positiver Mensch, trotzdem kämpfe Ich mich mit diesen Symptomen jeden Tag durchs Leben denn nichts scheint auch nur im Geringsten zu helfen die Hirnchemie wieder ins Lot zu bringen und das macht mir schwer zu schaffen!

Jetzt such Ich hier auf diesem Weg Menschen, denen ein ähnliches Schicksal wiederfahren ist oder Bekannte, Verwandte, Freunde oder Ärzte einer Person, die ähnliche Folgeschäden mit sich tragen oder einfach nur jemanden, der auch nur annähernd eine Idee hatt was Ich noch probieren/ machen könnte, an welche Spezialkliniken Ich mich wenden könnte oder irgendeinen anderen Voschlag was mir dabei helfen könnte wieder "normal" zu werden.

Ich habe versucht mich kurz zu fassen aber die Sympatomatik und das Problem sowie die Entstehung sind natürlich komplex, falls jemand fragen hat antworte Ich natürlich gerne!

Ich hoffe irgendjeman hat eine Idee was Ich noch tun kann und an wen ich mich wenden kann. Ich würde mich sehr freuen wenn sich jemand bei mir meldet und einen Ratschlag hat. Danke fürs Lesen und eure Hilfe!
 
Abwesender Träumer

dabei seit 2013
3 Forenbeiträge

  Geschrieben: 29.12.18 18:41
Hattest du es mal mit "schnelleren" Sportarten versucht?
Bspw. Laufen oder Boxen? Durch das herantasten an die eigenen körperlichen Grenzen werden die körpereigenen Glückshormone freigesetzt. Außerdem hast du den Vorteil, dass du dich sehr stark auf etwas anderes konzentrieren musst und dich somit von dem störenden Gefühl ablenkst.


Gruß
Daniel
 
Ex-Träumer
  Geschrieben: 29.12.18 19:13
Hey,

hast du mal Magen und Darm abklären lassen? Also Gastro- und/oder Koloskopie gemacht?

Du schreibst, du hast Gluten- und Milchprodukte weggelassen, wurde das ausgetestet oder hast du das nur auf Verdacht getan? Falls nicht, lass doch mal Lebensmittel testen und evtl. nicht nur aufgrund von Bluttests, sondern evtl. kinesiologisch?

Du meinst, dass du keine "psychischen Symptome hast", wenn ich aber weiterlese sehe ich, dass sich "das Gefühl der Nachwirkung in deine Psyche eingebrannt hat" - wie sehen das denn Ärzte oder Therapeuten?

Ich hatte mal 8 Monate lang ein "Reizdarmsyndrom", bin von Pontius zu Pilatus gelaufen, von Homöopathie zur Tropenmedizin, und das Ganze war SOFORT vorbei, als ich plötzlich Zahnweh bekam und dieser Zahn dann saniert wurde. Die Symptome waren von einer Minute zur anderen verschwunden, da ich anscheinend schon längere Zeit diesen Zahnherd hatte, der sich aber erstmal nicht durch Schmerzen bemerkbar machte. Ich hatte bis zu 20x pro Tag extremen Durchfall, mit der Zahnsanierung war das schlagartig vorbei.

Hast du mal deine Zähne anschauen lassen? Vielleicht hilft das ja.

Wünsch dir alles Gute!

LG

JoEh
 
Ex-Träumer
  Geschrieben: 29.12.18 21:18
Hast Du deinen Nacken/Rücken untersuchen lassen? Kann sein, dass da Nerven abgeklemmt werden.
 
Traumländerin

dabei seit 2009
89 Forenbeiträge
1 Tripberichte

  Geschrieben: 29.12.18 21:42
Die Symptome, die du schildert klingen für mich nicht unbedingt wie die typischen Nachwirkungen eines Partywochenendes mit Ecstasy, Amphetaminen und Cannabis. Oder zumindest nicht alle. Zumindest wüsste ich nicht wie ich Muskel & Gelenkschmerzen und Magen-Darm Probleme mit dem Drogenkonsum in Verbindung bringen sollte. Also vielleicht noch, dass man, wenn man auf Amphetaminen ist schneller mal Durchfall bekommt, aber sonst fällt mir bei diesen Symtomen nicht ein wie diese mit deinem Drogenkonsum in Verbindung stehen sollten. Also zumindest hab ich nie derartige Beschwerden im Zusammenhang mit diesen Substanzen gehabt und das obwohl ich grade Amphetamine und Cannabis teilweise über Wochen und so gar über Monate täglich oder fast täglich konsumiert hab.

Das Gefühl "hängen geblieben zu sein", sich ausgelaugt und kaputt fühlen und Energielosigkeit generell würde ich aber schon als psychische Symptome sehen, du etwa nicht? Prinzipiell könnte ich mir auch vorstellen, dass zumindest diese Symptome durch's dauerhafte Kiffen ausgelöst werden können (nicht müssen). Von 15 bis 28 täglich zu kiffen find ich jetzt nicht grade einen moderaten Konsum (auch wenn andere in deiner Umgebung vielleicht mehr konsumiert haben). Aber wenn ich dich richtig verstehe, hat auch eine längere komplette Drogenabstinenz darin nichts geändert? Weil zumindest das würde ich erwarten, dass Abstinenz (so lang es nicht nur um wenige Tage oder Wochen waren) die Symptome abklingen lässt, wenn sie denn zumindest teilweise durch den Drogenkonsum verursacht gewesen sein sollten.

Das Einzige was mir grade noch einfällt klingt vermutlich erst mal schräg: Was wäre, wenn du so tust als existieren die Symptome nicht? Also wenn du versuchst den diversen Symptomen so wenig Aufmerksamkeit wie möglich zu schenken und dein Leben so zu leben wie du es früher getan hast, bzw. wie du es tun würdest, wenn die Symtome nicht da wären. Also möglichst nicht auf den Schmerz achten, normal alles essen was du sonst auch gegessen hast und tun was du sonst auch tun würdest, auch wenn dein Kopf brennt und du dich energielos fühlst. Vermutlich ist das erst mal schwierig, aber so weit ich dich verstanden habe, hast du ja keine direkten Funktionseinschränkungen deines Körpers? Also du kannst dich immer noch normal bewegen, Sport treiben wie früher auch, oder? Und prinzipiell kann es auch sein, dass Schmerzen stärker werden, wenn man sich besonders drauf konzentriert. Oder dass man eher irgendwelche Empfindungen spürt in einem Körperteil, wenn man sich besonders stark drauf konzentriert. Also wenn man z.B. sich ganz stark drauf fokussiert, was grad im rechten kleinen Zeh vor sich geht, spürt man vielleicht irgendwann auch dort ein Kribbeln oder ein Brennen, oder Wärme oder evtl. auch Schmerzen. Obwohl es außer der Fokussierung der Aufmerksamkeit keinen Grund dafür gibt. Wenn man sich dagegen nicht damit befasst, spürt man vielleicht auch nichts oder zumindest deutlich weniger was grad im rechten kleinen Zeh passiert.
Ich weiß nicht, ob dir diese Strategie hilft oder du das vielleicht ohnehin schon ausprobiert hast, aber es ist das Einzige was mir spontan einfällt.
 
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Abwesender Träumer

dabei seit 2018
5 Forenbeiträge

  Geschrieben: 30.12.18 10:27
zuletzt geändert: 30.12.18 11:43 durch Ginogira (insgesamt 2 mal geändert)
bulldog schrieb:
Hattest du es mal mit "schnelleren" Sportarten versucht?
Bspw. Laufen oder Boxen? Durch das herantasten an die eigenen körperlichen Grenzen werden die körpereigenen Glückshormone freigesetzt. Außerdem hast du den Vorteil, dass du dich sehr stark auf etwas anderes konzentrieren musst und dich somit von dem störenden Gefühl ablenkst.


Gruß
Daniel


Danke Daniel, Ich habe leider bereits oft probiert mich körperkich an meine Grenzen zu bringen, gehe auch oft lang joggen, schwimmen und war auch vor nem halben Jahr 2 Monate in Osteuropa unterwegs und hab da täglich 20km wandern mit 1000 Höhenmetern und schwerer Last gemacht leider ohne Erfolg, Boxen wäre mal noch nen Versuch wert :D
Wie du schreibst tut es mir auch immer gut mich mit diesen Dingen vom Schmerz und den Symptomen abzulenken, das klappt auch zu nem gewissen Grad allerdings nur solange Ich damit beschäftigt bin, insgesamt kann Ich damit die Symptome leider nicht "entfernen".

Fürs neue Jahr hab Ich mir vorgenommen die Auswirkungen anderer "Extremsituationen" auszutesten: Bungee Jumping (Adrenalinschock), langes Fasten, langen Schlafentzug ... Ich muss mittlerweile leider jede Möglichkeit in Erwägung ziehen da Ich mit den bisherigen Methoden/ Versuchen kein Stück weitergekommen bin...

Ich werde auch noch andere Dinge ausprobieren. Ab Januar bin Ich 4 Wochen in einem Schamanencamp (seriöser Anbieter, den Ich kenne), mal schauen die längere Auseindersetzung mit meiner Psyche mit verschiedene Ritualen (Duga, Yagé, Charuko) mich doch näher an den Kern bringt, da Ich auf jeden Fall in Erwägung ziehe, dass es rein psychosomatisch ist auch wenn ich prinzipiell das Gefühl habe keine schwerwiegenden psychischen Themen aufarbeiten zu müssen aber wer weiß was da genau in meinem Unterbewusstsein lauert...

Und dann werde Ich natürlich noch weitere Dinge probieren: gerade bin Ich bei einer Naturheilpraktikerin die Cluster-Medizin macht, will zu einem Hypnotiseur gehen, suche nach einem guten Arzt mit Erfahrung in TCM, will auch nochmal Akkupunktur und Massagen ausprobieren, habe auch schulmedizinisch neue Termine in einer psychatrischen Ambulanz... hab nach 5 Jarhen auch mal den Hausarzt gewchselt und bin gespannt auf neue Anregungen, werd wieder andere Psychopharmaka ausoprobieren auch wenn Ich davon eigentlich kein Fan bin und werd auch sonst jeder Anregung nachgehen, die Ich von aussen erhalte... Irgendwann wird sich hoffentlich ein Weg aus der Misere finden! Ich gebe nicht auf, dafür ist das Leben zu schön und mir meine Mitmenschen, Freundinn und Familie zu wichtig !!!

Danke nochmal!


JoEh schrieb:
Hey,

hast du mal Magen und Darm abklären lassen? Also Gastro- und/oder Koloskopie gemacht?

Du schreibst, du hast Gluten- und Milchprodukte weggelassen, wurde das ausgetestet oder hast du das nur auf Verdacht getan? Falls nicht, lass doch mal Lebensmittel testen und evtl. nicht nur aufgrund von Bluttests, sondern evtl. kinesiologisch?

Du meinst, dass du keine "psychischen Symptome hast", wenn ich aber weiterlese sehe ich, dass sich "das Gefühl der Nachwirkung in deine Psyche eingebrannt hat" - wie sehen das denn Ärzte oder Therapeuten?

Hast du mal deine Zähne anschauen lassen? Vielleicht hilft das ja.


Ja, bei Magen-Darmspiegelung war ich mittlerweile 3x, Ich hatte zu Beginn stark die Vermutung, das meine Symptome von den Magen-Darmprobleme ausgelöst werden, da das Brennen im Kopf immer mit den Gefühl im Magen-Darmbereich wechselwirkt und korreliert, das ist aber schwierig genauer zu beschreiben. Leider ist bei den Untersuchungen nie was festgestellt worden und Ich denke mittlerweile, dass die Probleme hier eher psychosomatisch sind, die Frage ist nur wie Ich da wirklich gegen ankämpfen kann. Unverträglichkeiten wurden getestet, keine Vorhanden, kinesiologisch wäre es auf jeden Fall noch einen Versuch wert... die Heilpraktiker fressen zwar mein Geld weg aber unversucht lass Ich nichts, Danke für die Anregung!

Reizdarm wurde bei mir auch schon oft vermutet, teil "diagnostiziert", Zähne wurden natürlich untersucht, hab auch die Vermutung, dass das ziehen von 4 Backenzähnen in meiner Pubertät (Platzmachen für die Weißheitszähne) mit zu der Entstehung der Symptome beigetragen hat, da Ich genau in den Bereichen, die mit diesen Zähnen zusammenhängen, Probleme hab. Leider kann Ich das nicht mehr rückgängig machen und ist bei mir natürlich auch sicher nicht der alleinige Grund für die Symptome. Es freut mich, dass bei dir der Reizdarm spontan verschwunden ist und hoffe auch immer, das die Korrektur irgendeinens Paramters an meinem Körper zu ner direkten und vollständigen Heilung führt, das wäre traumhaft. Danke nochmal


thermobar schrieb:
Hast Du deinen Nacken/Rücken untersuchen lassen? Kann sein, dass da Nerven abgeklemmt werden.


Ja, zumindest war Ich bei einem Physiotherapeuten, der nichts feststellen konnte, abr auch da werd Ich nochmal einen neuen ausprobeiren. Danke!


@ schattengewaechs (nicht zitiert wegen der Länge des Textes):
Danke auch für deine Antwort. Etz kanns bisl länger werden ;-)
Ja du hast Recht, die Symptome, die Ich derzeit habe stimmen nicht 1zu1 mit den Nachwirkungen eines langen Partywochenendes überein, nur ein Teil davon. Die Magen-Darm-Probleme hatte Ich vorher nie nach dem Feiern. Auch diese Muskel-Gelenkschmerzen und meine Lungenprobleme, die ich noch nicht erwähnt hatte, kamen da noch nicht vor. Auch das Brennen im Kopf war in dem Ausmaß nie vorhanden aber manchmal schon leicht spürbar. Was sich gleich anfüht ist so ein gewisses "Amph-Kater-mäßiges "ziehen" im Körper und Kopf, das ausgelaugt sein und generell das Feeling im Körper, das man nach so nem WOchenende hat, es ist insgesqamt wirklich schwer für mich das auch in Worte zu fassen, jedenfalls ist es sehr unangenehm und, so als hätte man einfach zu lang Party gemacht und braucht erstmal ne ordentliche Pause nur mit em Unterschied, das bei mir keine Erholung eintritt. Die anderen Symptome sind sozusagen nach dieser Silvesternacht dazugekommen und haben sich chronifiziert. Ein Symptom das Ich noch nicht erwähnt hatte ist noch das Gefühl total ausgetrocknet zu sein im ganzen Körper und auch im Hirn.

Ich gebe dir auch Recht, dass das ausgelaugt sein eine psychische Komponente hat, vor allem weil Ich Körper und Geist eh als Einheit sehe. Was Ich mt "keine psychischen Auswirkungen" gemeint habe ist eher das Ich die Probleme nur auf körperlicher Ebene wahrnehme und keine emotionalen rein geistigen Symptome wahrneme. Auch viele Ärzte denken immer wenn Ich von ausgelaugt sein spreche an Dinge wie Antriebs- und Lustlosigkeit. Ich versuche dann aber immer klarzumachen, dass da keine Hemmung im Bereich der Lust etwas zu tun vorhanden ist sondern eher das es schwer ist, die Dinge, auf die Ich lust habe, zu tun weil mein Körper sich so kaputt und krank anfühlt. Das Gefühl im Körper ist oft ähnlich dem, wie man es hat wenn eine Grippe losgeht und da will man auch am Liebsten nur liegenbleiben obwohl man eigentlich Lust hatte dies oder jenes zu tun.

Ich geb dir auch vollkommen Recht, dass mein Konsum fern ab von dem war was noch als "moderat" zu bezeichnen ist, was ich meinte ist eher, dass er nicht extrem war: Ich habe auch in den Jahren von 15-28 mehrmals eine 3-monatige Pause eingelegt, Ich habe nur Abends gekifft, Ich habe nie länger als 2 Tage am Stück chemische Drogen konsumiert und immer weniger als mein Umfeld, Ich habe mich dabei gut ernährt und auf meinen Schlaf geachtet (fast nie 2 Tage durchgemacht). Ich denke aber schon dass das dauerhafte Kiffen definitiv mit reinspielte bei der Entstehung. Auch beruflicher Stress den Ich damals als Abteilungsleiter direkt nach dem Studium hatte hat mitreingespielt. Und evenuell könnte eine vollständige Drogenabstinenz für mehrere Jahre wirklich noch zu nem Rückgag der Symptome führen, das habe Ich bisher leider nie länger als 3 Monate durchgehalten. Ich spreche hier aber auch von Koffein und Alkohol, da auch diese Konsummittel bei mir starke Verschlimmerung der Symptome verursachen können und ich wahrscheinlich auch diese weglassen müsste da auch diese das Ungleichgewicht am Laufen halten. Aufgrund der Arbeitswelt, habe Ich es aber nie länger als 3 Monate gschafft auf wirklich alles zu verzichten. Das mit dem Cannabis ist deshalb meist 3 Monaten wieder eingebrochen weil Ich immer Schmerzen habe und Cannabis die Schmerzen etwas zu verringern vermag, auch wenn sich der Rausch beilangem nicht mehr so anfühlt wie früher und mehr als 1 Joint auch insgesamt die Symptome wieder verschlimmern kann...

Mit dem Tipp über die Achtsamkeit und den Fokus weg von den Symptomen zu legen hast du wahrscheinlich vollkommen Recht und daran arbeite Ich täglich. Ich mache Yoga, Achtsamkeitsübungen und Meditation, leider bis jetzt noch nicht mit ausreichendem Erfolg. Ich habe aber auch die Hoffnung und Meinung (falls die Symptome wirklich psychosomatisch sind) das Ich mit genügend Disziplin und Fortschritt meiner Methoden irgendwann so weit bin, dass Ich die Symptome nicht mehr beachte und Sie dadurch verschwinden. Leider ist das leichter als gesagt bei der ernormen Intensität wie sie bei mir an den Tag treten. Aber Ich bin auch der Hoffnung, dass Ich nur genügend Übung brauche um die Konzentration aufrechtzuerhalten nicht auf die Symptome zu achten. In einer lanegn Meditation klappt das zum Teil, nur leider im Alltag überhaupt nicht bisher, dafür sind die Symptome zu präsent. Aber die Theorie, an die Ich bisher am meisten glaube betrifft genau diesen Punkt. Ich denke meine Achtsamkeit steckt krankhaft in diesen Symptomen fest und Ich müsste nur lernen diese loszulassen damit Sie verschwinden, aber Ich habs leider noch nicht gelernt aber werde nicht aufgeben daran zu arbeiten!

Danke für eure Hilfe und Anteilnahme! Ich kämpfe weitere ;-)
 
Abwesender Träumer



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  Geschrieben: 30.12.18 10:40
Hallo Ginogira
Das mit dem Brennen kenn ich, ich hab da gegen Antiepileptika gekriegt die es teilweise, je nach Dosis ,noch schlimmer machten während sie wirkten. Ich bin letzendlich irgedwie an GBL gekommen es hat dieses Brennen teilweise auch verstärkt (je nach Dosis und vor allem direkt nach dem die Dosis abgebaut war) aber teilweise auch gelindert und insgesamt bei mir hat das also auf jeden fall auch etwas mit Konsum zu tun. Ich weis nicht in wie Fern das Brennen damit zusamenhängt das man sich an einem Abend einfach zu viel geballert hat oder das einfach Zufall ist oder ob wir hier überhaupt über das gleiche reden.
Was deine psychischen Symptome angeht, mir hat Risperidon geholfen...es ist aber glaub ich auch ein wircklich starkes Neuroleptikum mir haben einige Wochen Therapie damit gereicht das eine deutliche Besserung eintrat bzw. jetzt auch ohne das Medi sich alles

 
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Abwesender Träumer

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  Geschrieben: 30.12.18 11:29
zuletzt geändert: 31.12.18 10:51 durch Ginogira (insgesamt 1 mal geändert)
Danke Sheep und es tut mir sehr leid, dass du anscheinend Änliches ertragen musst. Dummerweiße macht man im Leben nun mal Fehler und es ist umso schlimmer, dass man Manche einfach nicht mehr gut machen kann. Trotzdem hat jeder ein würdevolles und schönes Leben in Glück und Harmonie verdient und Ich hoffe du findest irgendwann auch komplett in die alte Lebensqualität zurück.
Nächstes Jahr werde Ich meiner Neurologin Risperidol mal vorschlagen, Ich habe Olanzapin bereits probiert und habe bei diesen Neuroleptikas einfach Angst, dass noch mehr "kaputt" gemacht wird in meinem Koopf aber mittlerweile bin Ich so verzweifelt, dass Ich auch auf dieser Schiene wieder fahren werde. Ich habe seit nem Monat auch testweiße ein Antiepileptikum bekommen (Pregabalin). Die Symptome im Rest des Körpers scheinen damit minimal geringer zu sein, nur das Brennen im Kopf wird nicht beeinflusst.
Ich kenne es auch, das bestimmte Stoffe, wie bei dir GBL, mein Leiden kurzzeitig verringern (z.B. Kratom), am falschen Tag aber auch verstärken können, genau wie es manche Psychopharmaka verstärken (bei mir z.B. Duloxetin).
Es ist einerseits vielleicht dumm, weiterhin mit psychoaktiven Substanzen zu experimentieren in der Hoffnung auf Linderung des Leids. Gleichzeitig ist es aber auch mehr als menschlich und verständlich wenn der Leidensdruck so hoch ist wie bei mir und bei dir wahrscheinlich auch.
Die Psychopharmaka sind auch nichts weiteres als Versuche mit psychoaktiven Substanzen wieder Frieden ins Hirn zu bekommen und da man da unendlich viel Geduld mitbringen muss passierts innerhalb der Wartezeit immer wieder dass Ich auf eigene Faust Dinge probiere, die mir helfen den Alltag zu beweltigen und die Schmerzen zu ertragen... Für meine Familie ist es manchmal schwer zu begreifen wieso Ich nicht dauerhaft auf alles verzichte wenn doch da eh schon so ein Ungleichgewicht im Kopf ist (was ich auch die meiste Zeit probiere). Aber das Gefühl permanent in diesem Körpergefühl und den Schmerzen im Kopf ausgesetzt zu sein ist dauerhaft nur schwer zu ertragen weshalb Ich auch immer mal wieder schwach werde und mir 5 Bier kippe und mich schlafen leg oder mal mit Kratom oder Koffein mich nach vorne treib um einen anstrengenden Tag zu überstehen oder abends auch einfach nur mal bisl entspannen will und einnen Joint rauch auch wenn ich weiß, das ein bischen zu viel wieder alles schlimmer machen kann. Noch dazu kommt der Frust sich das alles selber eingbrockt zu haben. Aber da Ich das Leben liebe und ein positiver Mensch bin versuche Ich jeden Tag wieder stark genug zu sein um mir und meinem Körper keinen Schaden mehr zuzufügen und auf lange Sicht wieder vollkommn heil zu werden. Ich drück auch dir dabei die Daumen! Danke
 
Ex-Träumer
  Geschrieben: 30.12.18 15:51
zuletzt geändert: 30.12.18 16:15 durch ehemaliges Mitglied (insgesamt 1 mal geändert)
Ernährst du dich nach wie vor gesund? Gastro-, Koloskopie und Blutanalyse zeigen leider nicht alle möglichen Probleme im Magen-Darm-Trakt auf. Ein Mangel von gesundheitsfördernden oder das Vorhandensein von gesundheitsschädlichen Organismen können durchaus die von dir genannten Symptome begünstigen.

Spontan fallen mir ein Stuhltest (Aufschlüsselung der Mikroorganismen im Stuhl), SIBO-Test und organische Säuren-Urintest ein, die aufzeigen können, welche Stoffwechselwege im Körper nicht richtig funktionieren.

Ich bin so frech und zitiere und passe meinen eigenen Beitrag aus diesem Thread an:
Nahrungsmittelunverträglichkeiten & Darmgesundheit (inkl. bakteriellem Darmmillieu)
Schlafrythmus & Schlafqualität inklusive Schlafapnoe (Atmest du durch die Nase, wie es sich gehört?)

Für mich klingt es so, dass die zugrundeliegenden Probleme nicht durch diesen einen Exzess ausgelöst wurden, aber vllt war es ein Stressor und Auslöser, der eine Wahrnehmungsveränderung ausgelöst hat (PTBS), sodass du die Symptome jetzt verstärkt wahrnimmst. Ob es psychosomatisch ist, deine körperlichen Probleme behoben sind, aber sich ins Gehirn "eingebrannt" haben, lässt sich schwer abschätzen. Wenn die Symptome nicht stärker werden, ist das auf jeden Fall ein gutes Zeichen!

Habe selbst diverse körperliche Probleme, von denen ich denke, dass sie behandelbar sind, bis auf eine Ausnahme: Tinnitus. Leider lassen sich gewisse körperliche Leiden nicht reduzieren und die eigene körperliche Unversehrtheit zu verlierne ist ein harter Schlag. An dessen Stelle können aber neue Dinge treten, wie z.B. das Glück, anderen zu helfen ihre Probleme zu beseitigen oder nachfolgenden Generationen Erfahrungen mitzugeben, in der Hoffnung, diesen diese Schäden und den daraus resultierenden Stess zu ersparen.

Edit: Pregabalin verursacht bei mir eine Art Brennen im Kopf (Schädeldecke), das ich allerdings sehr gerne mag.
 
Abwesende Träumerin



dabei seit 2014
14 Forenbeiträge

  Geschrieben: 30.12.18 21:42
Hallo liebe Träumer und besonders Ginogira,

ich bin eigentlich eher ein seltener stiller Mitleser, aber in Deinem Fall wollte ich auch etwas beitragen, da ich Deine Situation leider ziemlich gut zu kennen glaube und weiß was für eine besch...... Situation das sein kann, zu wollen, aber körperlich einfach nicht zu können und keinen Arzt und niemanden zu haben, der einem auch nur Ansatzweise weiter helfen kann...

Tut mir echt Leid für Deine Situation und ich hoffe wirklich für Dich, dass Du bald eine Lösung für diese Rätsel findest!

Was mir zu den von Dir beschriebenen Symptomen noch einfällt ist:

1. Hast Du Dich schon mal mit Histaminintoleranz beschäftigt? Viele Ärzte haben davon nicht viel Ahnung oder leugnen diese (es gibt aber auch spezielle Zentren dafür, die das untersuchen, müsstest Du mal googeln...). Die KANN zumindest auch teilweise ähnliche Symptome verursachen (Müdigkeit, Darmprobleme, unangenehme Kopfgefühle...).
Keine Ahnung, ob sowas bei Dir vorliegen könnte oder ob Du Dich damit schon beschäftigt hast, wollte es aber erwähnt haben, da ich dieses Problem auch mal hatte (dachte immer ich ernähre mich sehr gesund...im Nachhinein hat sich dann herausgestellt, dass da viele sehr histaminreiche oder - fördernde Lebensmittel dabei waren). Seit ich das herausgefunden habe geht's mir vom Bauch her wieder ganz normal gut. :-)

Man kann das auch teilweise selbst mit histaminreichen Nahrungsmitteln testen, ob sie die Symptome verstärken oder das Weglassen diese bessert. Zur Sicherheit könnte man bei Verdacht dann immernoch in so ein Zentrum gehen.

Meine 2.) Idee zu Deinen Symptomen ist: Es gibt in mehreren Ländern Zentren für seltene Erkrankungen. Ich würde Dir raten Dich dort mal komplett durchchecken zu lassen und zu sehen was die Spezialisten dort meinen und für Ideen haben!
Die meisten Ärzte haben nur Ahnung von einem kleineren bis größeren Gebiet an Erkrankungen und Gesundheitsproblemen und Dingen, die sie öfters in der Praxis sehen. Es gibt aber viele Erkrankungen, die sind so selten, dass viele Ärzte davon nichts wissen und bei seltsameren Symptomen dann meinen es wäre eh "nur Psychosomatik" und es auch garnicht genauer abklären lassen wollen, weil es 1. für viele seltenere Erkrankungen leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, 2. die Suche nach der Ursache oft mühsam und langwierig ist und die Ärzte 3. mit solchen Patienten wohl auch keinen großen Verdienst machen. Leider, aber so ist es wohl...
Deswegen kann es unter Umständen wohl sinnvoller sein sich in solchen speziellen Kliniken untersuchen zu lassen, welche gezielt auch nach solchen seltenenen Erkrankungen suchen (einzig bis zum Termin kann es meines Wissens leider recht lange dauern).
Hätte ich bei meinen eigenen lebenserschwerenden Symptomen nicht mittlerweile eine eventuelle Spur würde ich mich wohl auch an solch eine Klinik wenden und auch eine weitere Reise auf mich nehmen...

Andere Dinge, die mir noch einfallen wären:

3.) lasse bei einem in dem Gebiet erfahrenen Neurologen einen Nervenleitgeschwindigkeits- und Muskeltest (NLG und EMG) machen. Viele Neurologen haben ihr eigenes Spezialgebiet und machen solche Tests nicht, weil sie sich z.Bsp. lieber mit psychiatrischen Erkrankungen, Epillepsie oder sonstigem beschäftigen. Deswegen ist es wichtig bei gewissen Symptomen direkt danach zu fragen und zu einem (z. Bsp. Muskelerkrankungs-) Spezialisten zu gehen (da sollte man wirklich aufpassen: bei mir hat mal ein wohlgemerkt privat zu zahlender (!) Arzt diese Untersuchung gemacht und ein komplett falsches Ergebnis geliefert - in der Muskelerkrankungs-Ambulanz im Krankenhaus haben sie mich fast ausgelacht wie doof ich denn wäre zu so einem Arzt zu gehen, der oft Falschmessungen macht und dann auch noch selbst dafür zu zahlen... Also aufgepasst! Leider weiß man das anfangs nicht, wenn man von einem anderen Arzt dahin überwiesen wurde...).

Ansonsten habe ich noch den Tipp Deine Erschöpfung vielleicht besser als "Kraftlosigkeit" zu beschreiben. Ich kenne das von mir (habe teilweise ähnliche Symptome: extreme chronische Muskelschmerzen am ganzen Körper und starke Kraftlosigkeit bzw. Erschöpfung, die mich leider kein normales Leben führen lassen und meine Aktivitäten stark einschränken) und habe es früher auch immer als Erschöpfung beschrieben. Leider hat man mich deswegen oft nicht wirklich ernst genommen ("erschöpft bin ich auch oft" oder "wird wohl psychosomatisch sein"...) und glaube mittlerweile, dass der Begriff "Kraftlosogkeit" vielleicht etwas besser passt und für viele auch verständlicher scheint (Erschöpfung wird oft mit der Psyche assoziiert, Kraft eher mit dem Körper denke ich). Nur so nebenbei. :-)

Ja und sonst würde ich Dir empfehlen Dich nicht darauf zu versteifen, dass es unbedingt von dem Konsum oder Psychosomatik kommen muss... Fakt ist Du kennst die Ursache Deiner Symptome leider (noch?!) nicht, aber nur weil viele Ärzte bisher nicht dahinter gekommen sind heißt das nicht, dass es nicht auch seltener, körperlicher Natur sein kann und dass diese Ärzte allumfassende Genies sind... Das Gebiet der Medizin ist wirklich sehr umfassend!
Und wie Du merkst kennen scheinbar keine Konsumenten genau Deine Symptome, es scheint also auch nicht unbedingt daher sein zu müssen.

Mit Psychopharmaka wäre ich an Deiner Stelle eher vorsichtig (es sei denn Du gehst insgeheim doch davon aus, dass es rein psychisch ist?). Ich weiß man klammert sich in solchen Situationen an jeden Strohhalm und möchte alles versuchen, aber ich persönlich denke, dass sie Dir wahrscheinlich nicht viel helfen werden, wenn es nicht doch psychisch begründet ist. Zudem hast Du doch eh schon einige erfolglos ausprobiert...
Mir hat ein Neurologe vor über einem Jahr gegen meine Schmerzen auch Antidepressiva empfohlen. Nach langem Überlegen habe ich den Versuch gewagt, doch geholfen hat es mir nach einem Jahr Testlauf genau null, außer, dass es meinem Körper gefühlt eher geschadet als geholfen hat (übrigens gibt es auch viel Literatur, die an Psychopharmaka kein gutes Haar lässt und viele angebliche Lücken in den angeblich ach so positiven Studien der Pharmaindustrie findet und die somit vieles widerlegt... Suche mal im Internet danach, falls Du Dich damit mehr beschäftigen möchtest - mich hat es erschrocken und mir gezeigt, dass meine anfängliche Skepsis gegenüber diesen Tabletten wohl nicht unberechtigt war). Achja bei meinen Schmerzen haben die Tabletten übrigens auch nicht geholfen (das einzige, das mir bisher Linderung verschafft ist leider Kratom).

So, sorry für den langen Roman, aber Du weißt wahrscheinlich selbst, dass es kein wirklich unkomplexes Thema ist und leider mehr Worte bedarf als ein Standard-Patient. Ich hoffe Du hast den ein oder anderen Tipp mitgekommen und findest bald eine Lösung Deiner Probleme! Ich halte die Daumen! :-)

Achja Ayahuasca habe ich übrigens auch schon etwa 15 mal probiert (auch vorwiegend aus Hoffnung meine gesundheitliche Situation damit zu verbessern). Leider hat es mir bei meinen Schmerzen und Kraftlosigkeit nicht geholfen, auch wenn es dennoch bereichernde, wertvolle Reisen waren. Daher bin ich auch für mich persönlich zu dem Schluss gekommen, dass es bei mir wohl nicht an der Psyche liegt, denn ich denke das hätte es behoben, und egal wie gut es mir psychisch ging waren meine Symptome leider immer die gleichen...
Doch ich wünsche Dir trotzdem alles Gute und viel Glück für Deine schamanischen Reisen! :-)

Also lasse eine eventuelle Histaminintoleranz abklären, mache ein NLG/EMG und mache am besten gleich einen Termin in einer Ambulanz für seltene Erkrankungen aus (dauert wie gesagt ohnehin länger bis zum Termin, und wenn sich Deine Probleme bis dahin geklärt haben kannst Du den Termin ja immernoch absagen).

Gesundheit ist wirklich ein wertvolles Gut und man merkt dies leider erst so richtig, wenn sie weg ist... Zusätzlich ist es nicht einfach täglich mit einschrankenden Symptomen zu leben, die man sich selbst und anderen nicht erklären kann.
Insofern hör nicht auf zu kämpfen und nach der Ursache zu suchen, und Ärzte wissen auch nicht alles, auch wenn sie von manchen so dargestellt werden!

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Deinen weiteren Weg! :-)

Liebe Grüße, DarkSun


"None but ourselves can free our minds." Bob Marley
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Abwesender Träumer

dabei seit 2018
5 Forenbeiträge

  Geschrieben: 31.12.18 12:36
@ abnormal:

erstmal Danke für deine Anregungen und Worte!

Leider weiß Ich das Gastro-, Koloskopie und Blutanalyse nicht alle möglichen Probleme im Magen-Darm-Trakt aufzeigen und Ich schließe immer noch nicht aus, dass die Probleme nicht doch vom Magen-Darm-Bereich kommen (z.B.: Leaky Gut od. Histaminintoleranz vorhanden?).
Aber Ich habe wirklich viel getan und ausprobiert um meinen Darm Gutes zu tun und ernähre mich fast ausschließlich gesund. Meine Freundinn und Ich haben auch eine 30-tägige Naturheilkundefortbildung mitgemacht in der wir viel über Ernährung, nützliche Kräuter und Darmgesundheit gelernt haben, was wir auch alles täglich anwenden:
Wir kaufen fast ausschließlich biologische Lebensmittel, kochen sehr sehr oft frisch, Essen eigentlich nie Fertigkost, gehen nicht in Fast-Food-Restaurants, essen kaum Süßes, nie Softdrinks, kaum Weißmehlprodukte, backen Brot oft selbst, usw.. Ich esse viel Obst und Salat, sehr viel Gemüse, meist gekocht, meine Rohkostphase war aufgrund der schlechten Verdauung unangenehm weshalb Ich diesen Versuch sein lassen hab. Wenn wir Brot kaufen nur Vollkorn, kaum Weizen. Ich setzte Bitterstoffe ein um die Verdauung anzuregen, Mariendistel um Leber zu entlasten, sehr viel Ingwer und Kurkuma, bin von Kaffe auf grünen Tee umgestiegen (meistens). Nutze sehr viele gesundes Zusatzzeug (Gerstengras, Moringa, Chlorella, Spirulina, Sango Meereskoralle, diverse Heilpilze, usw...). Ich esse viel Nüsse, nutze viel Leinöl, esse viel Fisch, wenig Fleich... über längere Zeiten auch immer wieder vollständiger Verzicht auf Käse oder nur Ziegen/ Schafskäse... das fällt mir am Schwersten weil Ich Käse so liebe ;-). Ich hab auch über ein Jahr eine sehr teure Darmkur gemacht mit Bentonit & Flohsamenschalen dazu dann gute Darmbakterien. Auch verschiedene Präbiotika wie Inulin und co. dazu gegessen, dass die Bakterien auch gute Nahrung haben, etc...
Das Thema Ernährung hab Ich ziemlich intensiv beackert weil meine Freundinn leider auch eine schlimme Krankheit hat: vor 2 Jahren hat Sie Darmkrebs bekommen aufgrund einer Polypositis... deshalb schauen wir sowieso, dass wir uns möglichst gesund und gut ernähren. Es kommt schon mal vor, dass ich mir ne Pizza bestelle oder in der Stadt mal ne Käsesemmel aus Weißbrot esse wenn der Hunger arg wird aber zu Hause gibts wirklich nur gutes Zeug: Obst und Müsli (selbstgemischt) zum Frühstück, viel Gemüseeintöpfe, Suppen, Salate... auch immer gute Säfte (Aronia & co., diverse Gemüsesäfte), usw...
Dennoch könnte Ich mir vorstellen, dass das alles noch nicht ausgereicht hat um all das zu reparieren was vielleicht durch Konsum und schlechte Ernährung vor meinem 20. Lebensjahr kaputt gemacht habe... deshalb werde Ich an der gesunden Ernährung dranbleiben, imer wieder optimieren, nächstes Jahr eine lange Fastenzeit ausprobieren mit erneuter Darmsanierung usw., schaden wird das alles keinesfalls obs meine "Krankheit" beseitigt ist noch ungewiss.

Danke noch für deine Anrgeung zu SIBO-Test und organische Säuren-Urintest. Ich werde mich einlesen und meinen Doktor darauf ansprechen. Für mich wäre es sehr interessant meine Stoffwechselvorgänge aufzuzeigen weil Ich auch noch ein zusätzliches "Merkmal" bei meiner "Krankheit" habe. Ich bekomme so genannte "Verläufe" (selbst so benannt). Kurz mehr dazu:
Wenn Ich z.B an einem Tag zu viel Kaffe trinke, kann es passieren, dass mein Magen so verkrampft dass es (ungelogen) einen 2-wöchigen Symptomverlauf erzeugt der ständig nach dem selben Muster abläuft sobad Ich diesen Verlauf auslöse. Dies Thema ist sehr kompliziert weshalb Ich es eigentlich hier nicht erwähnen wollte weil es für einen Aussenstehenden schwer zu glauben oder verstehen ist. Auf jedenfall ist es so, dass dann in meinem Körper für 2 Wochen alls Symptome sich stark verschlimmern und wie eine Welle über die Tage durch meinen Körper wandern. Wenn ich diesen Verlauf auslöse kann ich ihn auch durch nichts mildern oder stoppen, ich muss einfach warten bis die Symptome wieder auf ein "normales" Level runtersinken. Die Symptome verändern sich dann über die Tage immer nach dem gleichen Schema, als hätte mein Gehirn eine Kaskade an Fehlwahrnehmungen gespeichert die immer wieder nach dem selben Rhytmus abgerufen werden sobald ein Auslöser ein bestimmtes Level überschritten hat. Diese Verläufe werden meist durch einen Konsumfehler ausgelöst, z.B. eine Tasse Kaffe zu viel, ein Joint zu viel, wir reden hier aber immer über kleine Überschreitungen, seit der Krankheit ist es nicht mehr möglich mal wirklich über die Stränge zu schlagen, allein aus Angst diese Verläufe zu erzeugen. Leider passierts mir trotzdem immer wieder mal, z.B. wenn ich auf einer Geburtstagsfeier bin und doch mal wieder etwas mehr trink oder zu lang wach bleib. Allein wenig Schlaf kann ausreichen diese Symptomverläufe zu erzeugen. Meist passierts aber wenn ich die körperliche Anstrengung in der Arbeit nicht mehr aushalte und versuche mich noch genug zu pushen um bis zum Ende durchzuhalten. Eigentlich wäre es vielleicht klüger mich so lange Krankschreiben zu lassen bis Ich wieder ganz gesund bin aber es ist zum einen kaum möglich da ich keine wirkliche Diagnose habe, zum anderen will ich auch etwas leisten und nicht nur zu Hause im Selbstmitleid baden. Dennoch führt diese Überanstrenung durch die Arbeit oft zu drastischen Verschlimmerungen meines Zustand aufgrund dieser Verläufe.

Ich glaube auch, dass du es ganz gut triffst, dass der Silvester-Exzess nur ein kleiner Auslöser war der eine Wahrnehmungsveränderung mitverursacht hat, vielleicht sogar PTBS, aber was genau los ist kann Ich mir bis heute nicht genau erklären oder erspüren. Glücklicherweiße bleiben die Symptome aber wirklich auf dem gleichen Level seit 5 Jahren, auch wenn dieses Level leider sehr hoch ist!

Es tut mir leid für dich, dass du auch diverse Leiden zu Tragen, irgendwie hat halt wirklich jeder sein Päckchen zu tragen, dass ihm niemand abnehmen kann. Aber wie du sagst, man muss versuchen das Positive darin zu sehen. Ich wurde durch meine Krankheit ein charakterlich besserer Mensch (glaub Ich zumindest). Ich bin liebevoller zu meinen Mitmenschen geworden, habe mich viel mehr mit Spiritualität und wirklicher Bewusstseinserweiterung auseinandergesetzt, bin nicht mehr partysüchtig nur um dabei gewesen zu sein, hab mein Ego an vielen Punkten zurückgeschraubt und so weiter.
Und Ich will meine Erfahrungen auch wirklich anderen weitergeben, Ich werde ab März den Psychedelis Salon in Nürnberg leiten und veranstalten. Ich will nicht, dass Andere die gleichen Fehler machen wie Ich, will aber auch nicht sagen, dass Drogen oder Konsum per se schlecht sind, im Gegenteil... Mit genügend Aufkärung, den richtigen Umgang, Wissen über Anwendung und Konsequenzen, Gefahren von Mischkonsum usw. können lebensbeglückende Erfahrungen gemacht werden, die zu einem schönen und positiven Leben beitragen...
Ausserdem will ich eine lanze für Psychedelika brechen, die mir und meiner Freundinn sehr dabei geholfen haben mit unseren Krankheiten und Problemen umzugehen, Ich hoffe auch, dass nachfolgende Generationen nicht die vermeidbaren Fehler machen, die Ich gemacht habe, gleichzeitig aber lernen welch Potential und Chance in all diesen Substanzen steckt!

Hab mich übrigens sehr über deine Nachricht gefreut, Danke nochmal! Auch fürs Lesen meiner langen Ausführungen aber anders kann man leider nicht genauer auf die Problemtik blicken ;-)



Und jetzt zur nächsten tollen Nachricht, die mich glatt zum weinen gebracht hat:

@ Dark69Sun

Mir tut es auch sehr leid, dass du anscheinend ähnliche oder zumindest auch sehr schwerwiegende Probleme mit deinem Körper hast und wünsche mir sehr, dass auch du irgendwann einen Weg aus deinen Qualen findest! Mich würde übrigens auch sehr interessieren an was du genau leidest und was deine Spur ist, du kannst mir jederzeit eine PN schreiben wenn du willst!

Und Danke für deine liebevollen Worte, die besonders gut tun von einer Person, die weiß was körperliche Qual und Hilflosigkeit bedeuten, dieses Mitgefühl vermisse Ich stark bei den Ärzten und Therapeuten, denen Ich bisher begegnet bin. Wirklich Empathie kann so gut tun und wenigstens etwas über das eigene Leid hinwegtrösten. Gerade hierauf könnten Ärzte mehr achten aber Ich will auch nicht vorwurfsvoll sein, es ist ein anstrengender Beruf und kein Mensch ist perfekt und die Schwierigkeiten, die unser modernes Medizinsystem mitbringen ermöglichen es den Wenigsten sich wirklich um die Probleme des Patienten zu kümmern. Dennoch bin Ich froh, das es mir überhaupt möglich ist so viele Menschen zu erleben, die mir helfen wollen aber natürlich auch begrenzt sind in Ihren Möglichkeiten. Ich hoffe irgendwann den Richtigen Heiler zu finden der durch irgendeinen Zaubertrick meine Selbstheilungskräfte wieder ankurbelt oder mir zeigt was zu tun ist, Ich bin zu allem bereit und gebe nicht auf bevor Ich das Rätsel gelöst habe :D

Zu 1.) Danke für die Anregung zur Überprüfung der Histaminintoleranz, da werd Ich mich nochmal dahinter klemmen auch wenn das glaub Ich durch eine Stuhlprobe schon ausgeschlossen wurde, da muss ich aber nochmal in meinen Krankenunterlagen blättern und selbst dann kan man sich ja wirklich nicht sicher sein und es lieber nochmal an einer darauf spezialisierten Einrichtung überprüfen zu lassen. Bei mir wurde übrigens auch Borreliose positiv getestet, anscheinend ein Zeckenbiss aus der Jugend, der aber nach Aussage mehrerer Ärzte auf meine heutigen Symptome keinen Einfluss haben kann, laut Test X und Y, auch hier bin Ich mir nicht ganz sicher ob das nicht doch bei der Entstehung meiner Probleme mitreingespielt hat und will dem nochmal genauer nachgehen....leider frisst die Recherche und Termine bei Ärzten immer sehr viel Zeit und man kann natürlich nur eins nach dem anderen beackern...

Zu 2.) Als Ich vor kurzem mal wieder totraurig war an einem Tag, an dem meine Symptome zum schreien stark waren hat meine Freundinn im Internet recherchiert was wir noch machen können und ist auf so eine Klinik gestoßen, also so ein Zentrum für seltene Erkrankungen, Ich werde mich dort im neuen Jahr bewerben, natürlich mit dem Wissen, dass das lange dauern kann bis Ich einen Platz bekomme... aber nach 5 jahren Leid, bin ich natürlich gewöhnt an meine Situation und mir bleibt derzeit eh nichts anderes übrig als auszuharren ;-) Ich werde meine Neurologin darum bitten dort ein gutes Wort für mich einzulegen und Sie bitten Ihnen dort die Ausmaße meiner Erkrankung verständlich zu machen... ich habe auch genau diese Erfahrung gemacht, dass die Ärzte alles was Sie nicht erklären können unter den Hut Psychosomatik packen. letztes Jahr habe Ichm ich freiwillig in die Psychatrie einweisen lassen, bei der mein Onkel Stationsleiter ist. Ich dachte Vitamin B hilft, dass Ich dort ganz genau untersucht werde obwohl ich mir prinzipiell keine große Erwartungen an eine Psychatrie gestellt hatte. Dennoch wurden viele Test und Untersuchungen mit mir gemacht in welche Ich meine Hoffnung steckte (Kernspin, Darmspiegelung, Nervenreizweiterleitung, Bluts und Stuhltests, usw.), leider ohne wirkliche Ergebnisse. Auch mit der Toxikologieleiterin hab Ich geredet, auch Sie meinte das meine Symptome nicht klassisch drogeninduziert erscheinen. Und der Psychotherapeut meinte zusaätzlich, dass meine Symptome nicht zu einem klassischen Psychosomatiker passen aber all das hilft natürlich auch nicht weiter sonden macht alles noch rätselhafter. Im Endeffekt konnten Sie dort nichts für mich machen, die meisten Patienten dort haben Depressionen und andere psychische Probleme und die Klinik ist natürlich auf solche Fäle spezialisiert, Ich war dort für die Ärzte eher so etwas wie ein Spezialfall, der Sie ratlos machte, das hat mir erst Recht gezeigt wie verzwickt meine Lage ist wenn selbst so viele Spezialisten auf einem Haufen mir nicht ansatzweiße weiterhelfen können. Schluss der Geschichte war, dass Ich nach 5 Wochen mit einer medikamentösen Behandlung entlassen wurde, die Ich nach kurzer Zeit wieder abgesetzt habe und wieder am Anfang dastand. Nur mit dem Wissen, dass selbst die intensive AUseinandersetzungen mehrerer Ärzte aus unterschiedlichsten Fachgebieten nichts zu bringen scheint.

zu 3.) Eine Nervenleitgeschwindigkeits- und Muskeltest (NLG und EMG) wurde bei mir letztes Jahr auch in der Psychatrie gemacht, hier scheint auch alles in Ordnung zu sein. Aber mittlerweile trau ich auch keinen Testergebnissn mehr 100 Prozent (siehe deinenen Fall) aber dennoch glaube Ich zumindest hier, dass da alles In Ordnung zu sein scheint!

Der Tip Erschöpfung als Kraftlosigkeit zu bezeichnen ist Gold wert... ich habe genau diese Erfahrung gemacht, die du beschreibst... fast jeder Mensch in unserer Gesellschaft fühlt sich aufgrund des enormen Leistungsdrucks und Sinnlosigkeit des Stresses oft erschöpft. Ich kenne allerdings keinen Zustand der Erschöpfung vor der Entsteeung meiner Krankheit der auch nur annähernd an die Kraftlosigkeit, die Ich seit meinen Symptomen habe, heran reicht! Ab jetzt werde Ich das Wort Kraftlosigkeit benutzen, da es wirklich eher mit dem körperlichen in Verbindung steht und mir nicht jeder Zweite sagt Ich muss mich halt einfach bisl zamreissen, was sehr frustrierend sein kann wenn man nicht ernst genommen wird.

Ich denke auch, dass es nicht umbedingt mit dem derzeitigen und damaligen Konsum zusammenhängen muss, aber durch die Symptome ist jeglicher Konsum auch stark negativ beeinflusst. Egal ob einen Kaffe trinken oder einen Joint rauchen, alles fühlt sich ander, komisch und unangenehm an ws für jemanden wie mich der früher mit Freude psychoaktive Substanzen kosumiert hat eine drastische Einschränkung der Lebensqualität bedeutet. Die meisten würden sagen sei doch froh wenn du übrhaupt wieder normal wirst und lass das Zeug alles weg... Ich denke aber, dass Ich erst wieder wirklich gesund bin wenn Ich zumindest wieder mal ein Bier oder einen Kaffe trinken kann ohne mit seltsamen Nebenwirkungen geplagt zu sein!

Du hast auch Recht mit all dem was du zu Psychopharmaka schreibst und bin da auch wirklich sehr sehr vorsichtig und zurückhaltend... die ersten 3 jahre wollte Ich diesen Weg überhaupt nicht ausprobieren bis mein Leidensdruck und die Verzweiflung so groß waren, dass Ich auch in dieses Gebiet getreten bin, derzeit versuche Ich viel Wege gleichzeitig zu gehen einfach weil Ich jetzt schon 5 jahre mit dieser drastischen Lebenseinschränkung geplagt bin und Ich es endlich rausradieren will damit mein Leben nicht so an mir vorbei zieht

Gesundheit ist wirklich ein wertvolles Gut und man merkt dies leider erst so richtig, wenn sie weg ist"--> Mir ist durch die Krankheit nichts klarer geworden als das, nur leider zu spät. Ich kann mein Handeln nicht rückgängig machen, versuche aber jeden in meinem Umfeld das klar zu machen ohne dabei wie Mr. Schlaubi Schlumpf zu wirken, Ich hoffe Ich kann zumindest den ein oder anderen beeinflussen eine gesunde Lebensweiße zu betreten ;-)

Es ist natürlich nicht leicht täglich mit diesen einschränkenden Symptomen zu leben, die man sich selbst und anderen nicht erklären kann. Dennoch muss es immer weiter gehen!

Ich wünsche Dir auch alles alles Liebe und Gute für Deinen weiteren Weg, Danke nochmal für deine Nachricht :-)

Danke auch allen die sich die Mühe machen, diese Endlosstexte durchzulesen aber wie ihr ja selbst sagt, das Problem ist komplex und mit schnellen und ungenauen Worten/ Beschreibungen kommt man eh nicht weiter. Ich hab da jetzt auch relativ spontan geantwortet auf alles was ihr geschrieben habt aber mir ist immer wichtig, dass ich mich klar und unmissverständlich ausdrücke. Deshalb kann es sein, dass ich den Beitrag nochmal überarbeite, fürs erste aber bin Ich zufriden mit meinen Formulierungen und Darstellungen und bin mal wieder jedem dankbar der sich überhaupt die Mühe macht sich mit meinem Thema zu beschäftigen.

Ich wünsche auch allen ein guten Rutsch in neue Jahr. Meine Geschichte jährt sich nun zum 5ten mal. Wir feiern bei uns zu Hause im engen Kreis und Ich freue mich trotz all meiner Probleme so tolle Menschen um mich haben zu dürfen und trotz Krankhheit positiv nach vorne blicken zu können! Bitte passt alle auf euch auf, besonders heut Nacht, da schlägt man schnell mal über die Stränge wie ich damals und wenns dumm läuft kann einem so eine krasse Scheiße passieren wie mir auch wenn das natürlich keinesfalls den Normalfall darstellt und niemand unnüötig Angst vor dem Konsum habn braucht. Ich habe zusätzlich am 01.01. Geburtstag und feiere an Silvester somit immer rein was mit ein Grund für den Exzess an dem entscheidenenden Silvester vor 5 jahren war, ich hab mir damals gedacht: Ich hab Geburtstag und habs verdient mir gut gehen zu lassen, hab aber ab nen bestimmten Zeitpunkt schon gemerkt, dass es mir langsam zu viel wird. Dumm wie Ich war habe Ich diese Signale aber einfach ignoriert. Hört also auf euren Körper und stoppt den Konsum wenn ihr merkt es wird lansgam zu viel. Nicht derjenige is cool, der am meisten oder krassesten konsumiert sondern derjenige der weiß wie man mit diesen kraftvollen Substanzen umgeht und zum richtigen Zeitpunkt auch mal Nein sagen kann. Das wars erstmal von mir ;-)

Lassts euch gut gehen aber bitte nicht zu gut!

LOVE


 
Ex-Träumer
  Geschrieben: 31.12.18 14:58
Danke, Ginogira, für deine süße herzerwärmende Antwort. Und das nicht, weil du mich direkt angesprochen hast, sondern, weil viel Weisheit, Empathie und Wärme mitschwingt. Ich werde später auf deine Antwort ausführlicher eingehen.

Alles Liebe und euch allen einen guten Rutsch! verliebt
 
Abwesende Träumerin



dabei seit 2014
14 Forenbeiträge

  Geschrieben: 01.01.19 17:15
Hallo lieber Ginogira,

ich hoffe Du bist gut gerutscht und verbringst einen angenehmen Geburtstag! 😊 Alles Gute und Liebe wünsche ich Dir und ich hoffe Du feierst Dein Sein!

Und danke auch für Deine wirklich sehr "herzerwärmende" Antwort! :-) Es berührt mich Dich mit meiner Nachricht zum Weinen (hoffentlich im positiven Sinne! :-).) gebracht zu haben! Dann hat sich das Schreiben ja gelohnt!
Es tut auch mir gut zu sehen, dass man nicht allein in so einer kniffligen Situation steckt. Glaub mir, ich kann alles was Du schreibst eins zu eins so unterschreiben und habe großteils denke ich sehr ähnliche Erfahrungen gemacht.
Also vergiss nie: Du bist nicht alleine in so einer Situation und es gibt bestimmt viele Leute, die tagtäglich mit sehr einschränkenden, rätselhaften Gesundheitsproblemen kämpfen!
Auch bei mir ist es so, dass ich mich früher absolut fit und gesund gefühlt habe und eventuelle, kleine Nachmittagstiefs und dergleichen absolut nicht mit meiner fast andauernden Kraftlosigkeit und Schmerzen heute zu vergleichen sind...
Aber wie soll man vom Umfeld erwarten, dass sie einen in einer Sache verstehen, die wir uns selbst nicht erklären können und die sie selber nie erlebt haben? :-/
Ich kenne es auch sehr gut von meiner Familie, dass ich lange Zeit (vielleicht auch heute noch?) als faul und drogenabhängig bezeichnet wurde, was erst recht bitter ist, wenn man (zu!?) ehrlich ist und eine Substanz aus einem verzweifelten Versuch der Schmerzlinderung und zur minimalen Kraft-Verbesserung konsumiert, einfach weil einem sonst bisher auch niemand helfen konnte und es bisher leider keine wirkliche Alternative gibt... Schon verletzend, doch sie wissen es wohl nicht besser und was soll man da erwarten?

Kann Dein Problem mit der fehlenden Diagnose bei Krankschreibung absolut nachvollziehen! Ich habe mittlerweile einen Behindertengrad von zumindest 50%, doch auch nur, weil ich meine Symptome vor einem Jahr gezwungener Maßen (da ich leider nicht arbeitsfähig bin) als schwere Depression und Abhängigkeit ausgab, obwohl ich im Grunde wie Du ein sehr motivierter Mensch mit vielen Träumen bin, die ich gerne umsetzen würde. Doch wie, wenn der Körper nicht mitspielt? :-/

Es gibt eben auch viele (auch z.Bsp. genetische) Erkrankungen, die erst in der Jugend oder später wirklich beginnen und einschränken...
Bei mir hat es leider schon vor 10 Jahren angefangen mit den Symptomen, ohne jeglichem Konsum. Etliche Arztbesuche, beinahe ein Marathon, und viele nutzlose Bemerkungen (ein Arzt meinte ich solle doch einfach Autogenes Training machen und ein anderer ich solle mich quasi einfach damit abfinden - vielleicht gut gemeint, aber damit haben beide nicht die Schwere und Einschränkung meiner Symptome verstanden)... Aber ich denke das kennst Du sicher auch zu gut.
Ja, das Medizinsystem ist leider nicht auf Menschen wie uns ausgerichtet. Es gibt glaube ich wirklich viele Erkrankungen, die aufgrund ihrer Seltenheit erst extrem spät oder nie richtig diagnostiziert werden und viele Menschen, die leider keine Wahl haben außer ewig in dieser beklemmenden Ungewissheit und hilflosen Schwebe zu verharren.

Die einzige große Hoffnung ist, sobald die richtige Diagnose da ist hoffentlich besser damit umgehen zu können, auch wenn es vielleicht keine Behandlung gibt. Und es wäre bestimmt irgendwo eine riesen Erleichterung sich endlich wirklich seinen Mitmenschen erklären zu können und nicht immer als der/die Faule, Arbeitsscheue und Abhängige abgestempelt zu werden... Die Welt ist halt leider kein Zuckerschlecken und viele sind grausam und herzlos bzw. ohne jede Empathie.
Doch ich kenne es eben z.Bsp. noch von der Histaminintoleranz: sobald ich bescheid wusste was es war konnte ich viel besser damit und mit meiner Ernährungsauswahl umgehen und die diesbezüglichen Probleme (stark aufgeblähter Bauch, Bauchschmerzen und eine zusätzliche Müdigkeit nach dem Essen) haben sich seitdem komplett normalisiert, worüber ich sehr froh und stolz bin (auf diese Spur bin ich damals auch größtenteils selbst gekommen und habe gekämpft bis ich eine Erklärung hatte)! :-)

Nunja also was es jetzt genau bei mir ist kann ich leider auch (noch?) nicht mit 100%iger Sicherheit sagen, aber ich bin nun bereits seit Mitte Oktober in einer speziellen Muskelerkrankungs-Ambulanz im Krankenhaus und bei einem Muskelerkrankungs-Spezialisten in Abklärung... Leider wird das ganze per Ausschluss-Diagnose angegangen und so dauert die ganze Diagnose-Prozedur gefühlt ewig und ich habe auch sehr viele Arzttermin, warte immer auf eine Untersuchung, dann wieder auf die Besprechung und dann wieder auf die nächste Untersuchung und so geht es jetzt schon wieder monatelang dahin (und das dauert angeblich bei fast allen Muskelerkrankten so lang meint die Ärztin)...
Momentan warte ich auf einen MRT-Termin des Muskels und danach wird wahrscheinlich noch eine Muskelbiopsie am Oberarm stattfinden. Das kann sich noch ziehen und ohne Geduld ist man bei sowas echt aufgeschmissen. ;-) Diese ewige Unsicherheit und immer wieder kleine Rückschläge, wenn doch wieder die Psychosomatik ausgepackt wird oder man, eigentlich noch schlimmer, als eventueller Simulant dargestellt wird...
Aber die beiden jetzigen Ärzte, die mich quasi gemeinsam abklären, sind endlich beide relativ verständnisvoll und ungewohnt nett und ich habe das erste Mal das Gefühl vielleicht endlich in der richtigen Abteilung gelandet zu sein (von der die meisten Mediziner scheinbar null Ahnung haben!). :-) Und alleine das gibt mir ein bisschen Hoffnung.
Es gab auch eine eigentlich pathologische Auffälligkeit beim EMG, nämlich Muskel-Spontanaktivitäten, welche schon für das Vorliegen einer Myopathie sprechen, und ich denke sonst würde man mir auch nicht einfach ein Stück meines Muskels herausschneiden und so einen invasiven Eingriff planen, wenn es so abwegig wäre, dass etwas in diesem Bereich vorliegt!?
Ich habe eine Erkrankung gefunden, die meines Erachtens wirklich extrem meinen Symptomen gleicht, nämlich der "Morbus Mcardle" falls es Dich wirklich interessiert... Kannst ja mal nachlesen, wenn Du magst. Das ist eben eine genetische Muskelerkrankung, die sich meist erst in der frühen Jugend richtig bemerkbar macht.
Aber wir werden sehen, ob sich mein Verdacht wieder bestätigt, es bleibt spannend. lol

Also glaub mir, Du bist nicht allein mit so einer Herausforderung!! Und sagst es ja; jeder hat sein Päckchen zu tragen!

Es ist nicht leicht schon in jungen Jahren zusehen zu müssen wie alle Kraft und Gesundheit nach und nach schwinden und es schwierig wird seine Lebensträume umzusetzen, diese deswegen absolut unerwartet in weite Ferne rücken und wie die meisten Leute es auch einfach nicht glauben können oder wollen, dass man auch in jungen Jahren schon körperlich stark eingeschränkt sein kann... Keiner von uns hat sich das ausgesucht und es ist nicht einfach, das weiß jeder Betroffene denke ich!
Und ich muss Dir recht geben, solche Umstände verändern einen Menschen und führen zu einem Umdenken und vielleicht mehr geistiger Tiefe, auch bei mir in gewisser Weise...

Aber ich bin überzeugt, dass Du es schaffen wirst und es Dir in wenigen Jahren bestimmt besser gehen wird oder Du hoffentlich zumindest mehr handfeste Erklärungen für Deinen Zustand bekommst! :-) Ich halte Dir wirklich von ganzem Herzen die Daumen!!
Und vergiss nie: Du bist nicht allein!! 🌞💛

Alles Liebe und guten Geburtstags-Ausklang wünsche ich Dir!

Und ein herzliches Prosit an alle Träumer! :-) Ich hoffe ihr seid alle gut und sicher rüber gerutscht! ✌️

Liebe Grüße,
DarkSun


"None but ourselves can free our minds." Bob Marley
» Thread-Ersteller «
Abwesender Träumer

dabei seit 2018
5 Forenbeiträge

  Geschrieben: 03.01.19 11:02
Liebe DarkSun,

nochmal ein dickes Dankeschön für deine lieben und treffenden Worte und die Geburtstagglückwünsche! Wir sind gut rübergekommen und das Sein feier ich natürlich immer, selbst mit Krankheit ;-)

Es tut sehr gut zu wissen, das man nicht allein dasteht mit so rätselhaften Gesundheitsprobleme, auch wenn ich mir sowas für Niemanden wünschen würde, sellbst für meinem ärgsten Feind würde Ich sowas lieber ersparren! Die Situation, die du mit deiner Familie beschreibst kenn Ich nur zu gut und mann muss einfach versuchen trotzdem stark zu bleiben und sich dadurch nicht aus seiner Mitte bringen zu lassen! Sie wissens einfach nicht besser und meinens nicht bös, Sie leiden ja selbst mit und sind verzweifelt über meine Situation, nur sind Sie oft nicht gerade hilfreich bei der Bewältigung des Problems!

Ich versuche es im Frühjahr wieder mit meinem Gärtnerberuf, werd aber auch, falls es bis dahin keine Lösung gibt und mir wieder so zu schaffen macht mich nicht wieder so abquälen und notfalls auch den Weg gehen, den du gegangen bist und versuchen einen Behindertengrad zu erhalten. Bei der körperlichen Einschränkung wäre das sehr hilfreich!

Eine Diagnose würde mir auf jedenfall sehr stark dabei helfen mit der Sache umzugehen, vor allwm weil man da nach aussen endlich eine Möglichkeit hat seine Situation zu beschreiben, das würde Vieles erleichtern! Ich freue mich, dass du da mit der Histaminintoleranz zumindest ein Stück vorwärts gekommen bist und drücke dir auch von ganzem Herzen die Daumen bezüglich des MRT-Termins!

"Es ist nicht leicht schon in jungen Jahren zusehen zu müssen wie alle Kraft und Gesundheit nach und nach schwinden und es schwierig wird seine Lebensträume umzusetzen, diese deswegen absolut unerwartet in weite Ferne rücken und wie die meisten Leute es auch einfach nicht glauben können oder wollen, dass man auch in jungen Jahren schon körperlich stark eingeschränkt sein kann... Keiner von uns hat sich das ausgesucht und es ist nicht einfach, das weiß jeder Betroffene denke ich!" ---> du sprichst mir aus der Seele, Danke!!! Diese Tasache verletzt mich am Meisten und macht mich manchmal traurig aber dann denke Ich an die vielen schlimmen Schicksale anderer menschen und bin dankbar dafür, dass Ich trotzdem noch so viele Möglichkeiten habe meine Leben sinnvoll einzusetzen und zu genießen, zwar etwas eingschränkter als früher aber dafür mit mehr Lebenserfahrung und positiverer Sichtweiße. Alles scheint schon seinen Sinn zu haben und aus jeder Hürde kann man lernen!

Ich werde trotzdem irgendwann eine Lösung finden, da bin Ich mir sicher! 2019 arbeite Ich stärker daran als je zuvor und Ich werde es früher oder später schaffen, eine Diagnose zu bekommen, eine Linderung der Symptome zu bewirken oder vielleicht irgendwann auch wieder ganz gesund zu werden!

Frohes neues Jahr an alle Träumer: "You may say I`m a dreamer - but I`m not the only one - I hope some day you join us - and the world will be as one!"

PEACE, LOVE & HAPPINESS
 

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